身掛2個(gè)造瘺袋、住院180天:【婦兒鑫聞】溫暖記錄15公分 “短腸寶寶”的重生之路
發(fā)布時(shí)間:2025/7/23 18:11:21??/??【關(guān)閉】
“醫(yī)生姨姨好 ——” 青島市婦女兒童醫(yī)院新生兒外科病房里,傳來一陣奶聲奶氣的問好聲。
視頻電話中,剛滿2周歲的顏顏(化名)寶貝正揮舞著肉肉的小手,肉嘟嘟的小臉蛋可愛極了。
誰能想到,這個(gè)如今“白白胖胖、充滿希望”的寶寶,曾被斷言“存活希望渺?!?。
顏顏的人生從一開始就布滿荊棘。出生后,她因無法排出胎便,伴隨腹脹、嘔吐等癥狀,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被確診為先天性巨結(jié)腸 —— 且是該病癥中最罕見也最嚴(yán)重的類型:全腸型先天性巨結(jié)腸,其發(fā)病率僅占所有先天性巨結(jié)腸病例的 1%-2%。
出生第10天,顏顏在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受了小腸造口術(shù),卻被醫(yī)生告知 “難存活”。絕望之際,父母抱著最后一絲希望,帶著她輾轉(zhuǎn)來到青島市婦女兒童醫(yī)院新生兒外科尋求救治。
那時(shí)的顏顏正承受著常人難以想象的痛苦:腹脹如鼓,排便困難讓她哭鬧不止,頻繁的嘔吐更是讓她瘦弱不堪。
檢查結(jié)果不盡人意 —— 近3米長的腸道中,健康部分僅有15 公分!這意味著顏顏成了“短腸寶寶”,且病情尤其復(fù)雜嚴(yán)重,治療起來極為棘手。

從此,新生兒外科病房成了顏顏的第二個(gè)“家”。在這里,她一住就是半年。
身材瘦小,哭聲微弱,這個(gè)特殊的小患兒成了醫(yī)護(hù)人員心中的牽掛,每次檢查都要格外小心。
針對(duì)顏顏的病情,新生兒外科宋華主任團(tuán)隊(duì)迅速制定了分階段治療方案。在保守治療滿一個(gè)月后,團(tuán)隊(duì)為她實(shí)施了第一次手術(shù)。術(shù)中不僅完成了回腸雙腔造瘺,還進(jìn)行了腸切除與腸吻合操作;術(shù)后腸活檢結(jié)果顯示,顏顏全腸神經(jīng)節(jié)細(xì)胞稀少 —— 這正是導(dǎo)致她腸道無法正常蠕動(dòng)的核心原因。

術(shù)后,顏顏的小肚子上又多了一個(gè)造瘺袋,護(hù)士們每天都會(huì)耐心幫她清潔、更換,教家長護(hù)理技巧,根據(jù)她的消化能力一點(diǎn)點(diǎn)調(diào)整喂養(yǎng)量;醫(yī)生每天查房時(shí),總會(huì)先輕輕摸摸她的小肚子,觀察造瘺口排便情況。
在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的共同努力下,顏顏的狀況逐漸好轉(zhuǎn)。第二次手術(shù)關(guān)閉了一個(gè)造瘺口,復(fù)查活檢顯示:神經(jīng)節(jié)細(xì)胞發(fā)育漸好,腸蠕動(dòng)明顯增強(qiáng)。出院那天,曾經(jīng)干瘦的小臉長出了嬰兒肥,小胳膊小腿也有了肉感,父母抱著她時(shí),激動(dòng)得紅了眼眶。
前不久,顏顏再次入院接受治療。新生兒外科宋華主任團(tuán)隊(duì)又為她實(shí)施了腹腔鏡下先天性巨結(jié)腸根治術(shù),不僅關(guān)閉了剩余的造瘺口,還精準(zhǔn)切除了一米多的病變腸段。
手術(shù)室外,父母攥著衣角等待了數(shù)小時(shí);手術(shù)室內(nèi),手術(shù)團(tuán)隊(duì)在腹腔鏡下精細(xì)操作,每一個(gè)動(dòng)作都關(guān)乎孩子未來的健康與生活質(zhì)量,手術(shù)成功!

術(shù)后又是一段漫長的恢復(fù)期,一個(gè)月后,卸下所有造瘺袋的顏顏一身輕松地出院了,如今的她能吃能喝,成了人人稱贊的胖娃娃。
“所有的堅(jiān)持都值了!”顏顏媽媽看著女兒大口喝奶的樣子,聲音里滿是欣慰。
顏顏的故事,令人心疼又振奮。而她的經(jīng)歷,也讓更多人認(rèn)識(shí)到先天性巨結(jié)腸的危害。這是新生兒最常見的消化道畸形,由于腸神經(jīng)發(fā)育異常,病變腸管無法正常蠕動(dòng),導(dǎo)致胎便排出延遲、腸梗阻等癥狀。其中,48 小時(shí)未排出胎便的新生兒需高度警惕。像顏顏這樣的重癥患兒,還會(huì)出現(xiàn)腹脹、嘔吐等癥狀,最危險(xiǎn)的是可能引發(fā)小腸結(jié)腸炎,甚至危及生命。
“很多家長因?yàn)槿狈φJ(rèn)知耽誤了治療時(shí)機(jī)?!鼻鄭u市婦女兒童醫(yī)院新生兒外科專家提醒,當(dāng)孩子出現(xiàn)頑固性便秘、腹脹加重等情況時(shí),一定要及時(shí)就醫(yī)。
作為青島市先天性結(jié)構(gòu)畸形國家救助定點(diǎn)醫(yī)院,新生兒外科的微創(chuàng)治療技術(shù)已幫助眾多患兒重獲健康。
視頻電話里,顏顏媽媽正仔細(xì)向醫(yī)生反饋女兒在家的恢復(fù)情況,語氣中透露著欣慰與感激,神情也不再像當(dāng)初那般沉重。她知道,那些在病房里數(shù)著點(diǎn)滴度過的日夜,那些抱著孩子在走廊里無聲流淚的時(shí)刻,都在顏顏的笑顏里,有了最溫暖的答案 —— 所謂奇跡,不過是有人不放棄,有人在堅(jiān)守。
專家簡介

宋 華
新生兒外科主任
副主任醫(yī)師
碩士研究生導(dǎo)師
青島市優(yōu)秀青年醫(yī)學(xué)專家
青島市衛(wèi)生健康委優(yōu)秀共產(chǎn)黨員
學(xué)術(shù)兼職:中國醫(yī)師協(xié)會(huì)小兒外科分會(huì)新生兒外科學(xué)組委員和新生兒科醫(yī)師分會(huì)外科學(xué)組委員,中國抗癌協(xié)會(huì)第一屆兒童腫瘤整合康復(fù)專業(yè)委員會(huì)委員,福棠兒童醫(yī)學(xué)發(fā)展研究中心新生兒外科專業(yè)委員會(huì)委員,山東省醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科分會(huì)新生兒外科學(xué)組副組長,山東省醫(yī)師協(xié)會(huì)小兒外科分會(huì)委員,山東省康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科分會(huì)委員,山東省醫(yī)學(xué)會(huì)細(xì)菌感染與耐藥防治委員會(huì)委員,山東省醫(yī)師協(xié)會(huì)器官捐獻(xiàn)與移植多學(xué)科聯(lián)合專業(yè)委員會(huì)委員
專家擅長:對(duì)早產(chǎn)兒、新生兒及小嬰兒的各種先天性結(jié)構(gòu)畸形,尤其是消化道和肝膽畸形診治經(jīng)驗(yàn)豐富,尤其擅長危重早產(chǎn)患兒的外科手術(shù)治療。

