琴島凝智 童疾解碼——2025年青島市兒童罕見(jiàn)病診治中心會(huì)議圓滿落幕
發(fā)布時(shí)間：2025/12/15 14:48:51??/??瀏覽量：??/??【關(guān)閉】
12月14日，由青島市婦女兒童醫(yī)院主辦的“2025年青島市兒童罕見(jiàn)病診治中心年會(huì)暨兒童罕見(jiàn)病綜合能力提升培訓(xùn)班”在學(xué)術(shù)報(bào)告廳圓滿召開(kāi)。本次會(huì)議以“琴島凝智 童疾解碼——賦能兒童罕見(jiàn)病救治新征程”為主題，匯聚全市兒科及相關(guān)專業(yè)醫(yī)護(hù)人員，通過(guò)專家授課、病例分享、多學(xué)科研討等形式，搭建高水平學(xué)術(shù)交流平臺(tái)，助力區(qū)域兒童罕見(jiàn)病診療能力提質(zhì)升級(jí)。會(huì)議吸引了來(lái)自十余家單位234名醫(yī)務(wù)人員參會(huì)。
青島市婦女兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)韓春山、青島市衛(wèi)生健康委員會(huì)婦幼健康處處長(zhǎng)鄭德霞先后為大會(huì)致辭。韓春山院長(zhǎng)表示，作為青島市兒童罕見(jiàn)病診治中心依托單位，醫(yī)院始終聚焦罕見(jiàn)病“早篩、早診、早治”核心需求，構(gòu)建多學(xué)科協(xié)作診療體系，未來(lái)將持續(xù)發(fā)揮龍頭引領(lǐng)作用，深化區(qū)域醫(yī)療資源聯(lián)動(dòng)，為罕見(jiàn)病患兒筑牢健康防線。鄭德霞處長(zhǎng)肯定了青島在兒童罕見(jiàn)病防治領(lǐng)域的階段性成效，強(qiáng)調(diào)要以本次會(huì)議為契機(jī)，完善診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)、強(qiáng)化人才培養(yǎng)、推動(dòng)科研轉(zhuǎn)化，讓罕見(jiàn)病患兒得到更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療保障。
本次會(huì)議設(shè)置專家授課與病例分享兩大核心環(huán)節(jié)，內(nèi)容兼具前沿性與實(shí)操性。在專家授課環(huán)節(jié)，李堂教授以《兒童罕見(jiàn)病診治進(jìn)展》為題，系統(tǒng)梳理了罕見(jiàn)病診療領(lǐng)域的新技術(shù)、新方法；李自普教授聚焦《PICU的罕見(jiàn)病》，結(jié)合重癥臨床實(shí)踐，分享了危重罕見(jiàn)病患兒的救治策略。梁兵教授的《神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見(jiàn)病知多少》、李加山教授的《解密兒童肌張力低下：遺傳學(xué)診斷的關(guān)鍵作用與挑戰(zhàn)》，從不同亞專業(yè)角度解析罕見(jiàn)病診療難點(diǎn)，為參會(huì)者帶來(lái)深度啟發(fā)。
病例分享環(huán)節(jié)成為本次會(huì)議的一大亮點(diǎn)。來(lái)自青島市婦女兒童醫(yī)院呼吸科、神經(jīng)內(nèi)科、血液科、康復(fù)科、新生兒外科等科室的12位學(xué)科骨干，分別分享了《變應(yīng)性支氣管肺真菌病》《CMTX1 基因相關(guān)周圍神經(jīng)病》《非典型性溶血尿毒綜合征》等典型罕見(jiàn)病例。病例分享后，由來(lái)自青島市婦女兒童醫(yī)院、青島市立醫(yī)院、青島市海慈醫(yī)療集團(tuán)、青島市膠州中心醫(yī)院、青島即墨區(qū)人民醫(yī)院等單位的資深專家組成點(diǎn)評(píng)團(tuán)，從病因鑒別、診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療方案優(yōu)化、長(zhǎng)期隨訪管理等方面展開(kāi)深度研討，針對(duì)病例中的關(guān)鍵診療節(jié)點(diǎn)提出專業(yè)建議。
本次會(huì)議的成功舉辦，進(jìn)一步強(qiáng)化了區(qū)域兒童罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，促進(jìn)了優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，對(duì)提升全省尤其是青島地區(qū)兒童罕見(jiàn)病早期篩查、精準(zhǔn)診斷與規(guī)范治療水平具有重要意義。未來(lái)，青島市兒童罕見(jiàn)病診治中心將以此次會(huì)議為新起點(diǎn)，持續(xù)深化多學(xué)科協(xié)作，加強(qiáng)人才培養(yǎng)與科研轉(zhuǎn)化，擴(kuò)大區(qū)域診療協(xié)作影響力，為更多罕見(jiàn)病患兒點(diǎn)亮生命希望。