身掛2個造瘺袋、住院180天：溫暖記錄15公分 “短腸寶寶”的重生之路
發(fā)布時間：2025/7/23 18:11:21??/??【關(guān)閉】
“醫(yī)生姨姨好 ——” 青島市婦女兒童醫(yī)院新生兒外科病房里，傳來一陣奶聲奶氣的問好聲。
視頻電話中，剛滿2周歲的顏顏（化名）寶貝正揮舞著肉肉的小手，肉嘟嘟的小臉蛋可愛極了。
誰能想到，這個如今“白白胖胖、充滿希望”的寶寶，曾被斷言“存活希望渺茫”。
顏顏的人生從一開始就布滿荊棘。出生后，她因無法排出胎便，伴隨腹脹、嘔吐等癥狀，在當?shù)蒯t(yī)院被確診為先天性巨結(jié)腸 —— 且是該病癥中最罕見也最嚴重的類型：全腸型先天性巨結(jié)腸，其發(fā)病率僅占所有先天性巨結(jié)腸病例的 1%-2%。
出生第10天，顏顏在當?shù)蒯t(yī)院接受了小腸造口術(shù)，卻被醫(yī)生告知 “難存活”。絕望之際，父母抱著最后一絲希望，帶著她輾轉(zhuǎn)來到青島市婦女兒童醫(yī)院新生兒外科尋求救治。
那時的顏顏正承受著常人難以想象的痛苦：腹脹如鼓，排便困難讓她哭鬧不止，頻繁的嘔吐更是讓她瘦弱不堪。
檢查結(jié)果不盡人意 —— 近3米長的腸道中，健康部分僅有15 公分！這意味著顏顏成了“短腸寶寶”，且病情尤其復(fù)雜嚴重，治療起來極為棘手。
從此，新生兒外科病房成了顏顏的第二個“家”。在這里，她一住就是半年。
身材瘦小，哭聲微弱，這個特殊的小患兒成了醫(yī)護人員心中的牽掛，每次檢查都要格外小心。
針對顏顏的病情，新生兒外科宋華主任團隊迅速制定了分階段治療方案。在保守治療滿一個月后，團隊為她實施了第一次手術(shù)。術(shù)中不僅完成了回腸雙腔造瘺，還進行了腸切除與腸吻合操作；術(shù)后腸活檢結(jié)果顯示，顏顏全腸神經(jīng)節(jié)細胞稀少 —— 這正是導(dǎo)致她腸道無法正常蠕動的核心原因。
術(shù)后，顏顏的小肚子上又多了一個造瘺袋，護士們每天都會耐心幫她清潔、更換，教家長護理技巧，根據(jù)她的消化能力一點點調(diào)整喂養(yǎng)量；醫(yī)生每天查房時，總會先輕輕摸摸她的小肚子，觀察造瘺口排便情況。
在醫(yī)護團隊的共同努力下，顏顏的狀況逐漸好轉(zhuǎn)。第二次手術(shù)關(guān)閉了一個造瘺口，復(fù)查活檢顯示：神經(jīng)節(jié)細胞發(fā)育漸好，腸蠕動明顯增強。出院那天，曾經(jīng)干瘦的小臉長出了嬰兒肥，小胳膊小腿也有了肉感，父母抱著她時，激動得紅了眼眶。
前不久，顏顏再次入院接受治療。新生兒外科宋華主任團隊又為她實施了腹腔鏡下先天性巨結(jié)腸根治術(shù)，不僅關(guān)閉了剩余的造瘺口，還精準切除了一米多的病變腸段。
手術(shù)室外，父母攥著衣角等待了數(shù)小時；手術(shù)室內(nèi)，手術(shù)團隊在腹腔鏡下精細操作，每一個動作都關(guān)乎孩子未來的健康與生活質(zhì)量，手術(shù)成功！
術(shù)后又是一段漫長的恢復(fù)期，一個月后，卸下所有造瘺袋的顏顏一身輕松地出院了，如今的她能吃能喝，成了人人稱贊的胖娃娃。
“所有的堅持都值了！”顏顏媽媽看著女兒大口喝奶的樣子，聲音里滿是欣慰。
顏顏的故事，令人心疼又振奮。而她的經(jīng)歷，也讓更多人認識到先天性巨結(jié)腸的危害。這是新生兒最常見的消化道畸形，由于腸神經(jīng)發(fā)育異常，病變腸管無法正常蠕動，導(dǎo)致胎便排出延遲、腸梗阻等癥狀。其中，48 小時未排出胎便的新生兒需高度警惕。像顏顏這樣的重癥患兒，還會出現(xiàn)腹脹、嘔吐等癥狀，最危險的是可能引發(fā)小腸結(jié)腸炎，甚至危及生命。
“很多家長因為缺乏認知耽誤了治療時機?！鼻鄭u市婦女兒童醫(yī)院新生兒外科專家提醒，當孩子出現(xiàn)頑固性便秘、腹脹加重等情況時，一定要及時就醫(yī)。
作為青島市先天性結(jié)構(gòu)畸形國家救助定點醫(yī)院，新生兒外科的微創(chuàng)治療技術(shù)已幫助眾多患兒重獲健康。
視頻電話里，顏顏媽媽正仔細向醫(yī)生反饋女兒在家的恢復(fù)情況，語氣中透露著欣慰與感激，神情也不再像當初那般沉重。她知道，那些在病房里數(shù)著點滴度過的日夜，那些抱著孩子在走廊里無聲流淚的時刻，都在顏顏的笑顏里，有了最溫暖的答案 —— 所謂奇跡，不過是有人不放棄，有人在堅守。
專家簡介
宋 華
新生兒外科主任
副主任醫(yī)師
碩士研究生導(dǎo)師
青島市優(yōu)秀青年醫(yī)學專家
青島市衛(wèi)生健康委優(yōu)秀共產(chǎn)黨員
學術(shù)兼職：中國醫(yī)師協(xié)會小兒外科分會新生兒外科學組委員和新生兒科醫(yī)師分會外科學組委員，中國抗癌協(xié)會第一屆兒童腫瘤整合康復(fù)專業(yè)委員會委員，福棠兒童醫(yī)學發(fā)展研究中心新生兒外科專業(yè)委員會委員，山東省醫(yī)學會小兒外科分會新生兒外科學組副組長，山東省醫(yī)師協(xié)會小兒外科分會委員，山東省康復(fù)醫(yī)學會小兒外科分會委員，山東省醫(yī)學會細菌感染與耐藥防治委員會委員，山東省醫(yī)師協(xié)會器官捐獻與移植多學科聯(lián)合專業(yè)委員會委員
專家擅長：對早產(chǎn)兒、新生兒及小嬰兒的各種先天性結(jié)構(gòu)畸形，尤其是消化道和肝膽畸形診治經(jīng)驗豐富，尤其擅長危重早產(chǎn)患兒的外科手術(shù)治療。